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他们是“星星的孩子”,西宁代生孩子但不全是天才
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  “我的愿望是比你多活一天。哪怕一秒也行。”这是很多自闭症患者父母的心愿。这样就能护得孩子周全。今天是第壹叁个世界自闭症日,贰零零柒年壹贰月联合国大会通过决议,从贰零零捌年起,将每年的肆月贰日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。自闭症患者有一个美丽的名字:星星的孩子。和美丽的名字不相匹配的是残酷的现实。根据贰零壹柒年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告(II)》的数据,中国有壹零零零万患有自闭症的孩子。也就是说,可能壹零零 个孩子里就有 壹 个,自闭症也早就不是罕见病了。自闭症又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。或许孤独症这个称呼比自闭症更合适,他们不是主观选择不与外界交流的,但生活在他们自己小星球的灵魂是孤独的。贰零壹柒年某公益组织发起的“小朋友画廊”公益活动,让自闭症在朋友圈引起了刷屏,也使得自闭症进入了更多人的视野。在很多人看来,自闭症患者大多在独特领域有着超人的天赋,而现实是那些被发现有绘画天赋、运动天赋、高功能的自闭症人士只是少数。这样的新闻,让公众对于自闭症及自闭症患者的关注度提高,自然是有积极的意义。但这绝对不是自闭症患者的生活常态。更多的自闭症患者的家庭,他们默默地承担着命运的重担。“要带孩子进行正规的干预治疗就需要长期支付高额的费用;普通的孩子一两岁可以做到的事情,自闭症患者可能要多花四五年;带自闭症孩子外出可能会因为某一不确定因素而刺激到孩子,引起大哭大闹。”这是一件很矛盾的事,自闭症需要避免被“戏剧化”地关注,但大多数被关注的故事,都是因为一些有“戏剧化”的非典型自闭症患者。尽管对这个病认识较深的医生、社会工 、康复专家和病人家长都反对用“天才”来包装和宣传自闭症患者,但确实有一些自闭症患者,表现出与异于常人的天赋。比如,登上TEDx悉尼演讲舞台的蒂姆和他的母亲朱迪。蒂姆从一位自闭症孩子到知名艺术家的故事曾感动了全澳大利亚。在当时,医生劝母亲朱迪放弃治疗,但爱子之心胜过世上一切的朱迪,坚信孩子有自己看待世界的方式。她坚持陪在孩子身边,即便历经离婚、求医无门、就学困难等种种艰辛,即便不知耗费无尽心力的付出能否得到回报,也未曾言弃。一次偶然的机会,朱迪发现了蒂姆的绘画天赋……蒂姆和母亲朱迪参加TEDx Sydney演讲这的确是一个非典型的故事,但朱迪不愿呈现在读者面前的是黑暗、沮丧的故事,她希望可以给自闭症患者的家庭带来一些积极、阳光的鼓励。同时,对于普通人来说,这也是一个温暖而治愈的故事。如果可以,希望你在今天这个日子里,能够读完接下来的这个故事,然后在公共场合遇到自闭症患者时,代替异样的目光或者同情,多一些理解和包容,让那些孤独的灵魂可以拥抱到更多的温暖,也让那些家庭可以鼓起勇气向前行走。(文末有我们准备的以自闭症为主题的电影合集以及自闭症相关的公益机构的收集。)幸福双响文丨朱迪·夏普节选自《幸福双响》后记

  蒂姆小的时候,我就决定不告诉他他得了自闭症。我做出这个决定出于几点原因。首先,当时的情况很复杂,我很难跟任何人解释清楚这究竟是怎么回事。我不确定自己能否让蒂姆了解自闭症是什么,并且不因此感到自卑。当时,对自闭症的病因和症状众说纷纭。我不想让蒂姆受到任何负面的影响,也不希望他认为自己有问题,而实际上这些问题并不存在,也未曾影响到他。除非有一天他能够自己告诉我他对世界的感受,否则我不能妄自断定自闭症对他产生了怎样的影响。我不想干扰他对生活的感知,更不希望自闭症成为解释蒂姆各种行为的唯一理由。那几年,我们去看了数不清的医生、顾问、治疗师和专家。每个人都试图把蒂姆的所有行为归结为自闭症。我简直想拼命地大喊:“那些行为不是蒂姆想做的!蒂姆不是因为自闭症做出这些的!不是他做的每件事都跟自闭症有关系,他不只是个自闭症患者,他首先是蒂姆,他有自己的思想和情感!”看到这么多人对蒂姆妄加判断,甚至直接放弃了他,更加燃起了我的斗志。我绝不会把自己的孩子仅仅定义为一个自闭症患者。蒂姆的画蒂姆也旁听了很多这样的讨论,但他从来没问过我自闭症是什么。仅仅有一次,在他上中学的时候,他问我为什么他要去特护班,而萨姆去普通班。我不知道该怎么回答他。我不想强调其中的区别。直到蒂姆的艺术天分得到了认可,自闭症才成为我们的话题。每次听到人们说“自闭症艺术家蒂姆·夏普”的时候,我都会有些难过。我知道大家只是想强调蒂姆克服了很多困难才取得现在的成就,但我更愿意人们称他为“艺术家蒂姆·夏普”。我不是想否定蒂姆有自闭症这一事实,也不是为此感到羞耻。我从蒂姆出生以来就在跟自闭症做斗争,所以我很清楚蒂姆自己也在顽强地与之对抗。我只是希望人们在看到自闭症这个标签之前,先认识蒂姆这个人。因为所有的 都这样 ,所以我不得不跟蒂姆谈起这个话题。他十六岁的时候,我决定跟他谈一谈。“蒂姆,有些人说,”我这样开始说,这样蒂姆也不会责怪某个具体的人,“说你患有自闭症。”蒂姆的画“自闭症是什么意思?”他想知道。我用尽可能简单的方式告诉他:“就是说,你的语言方面有问题。”“我说话绝对没有问题,”蒂姆觉得我根本就没必要说这个,“我的语言能力很好。”“自闭症还意味着你在交际方面有问题。”我补充道。“我在交际方面也没有任何问题,”蒂姆说,“我有很多朋友。”他对自己的看法这么积极,这么乐观,让我高兴地松了一口气。我很自豪他对自己这么有自信。“我对自闭症没兴趣,”蒂姆跟我说,“我没有自闭症。”我们去学校和各种机构发表演讲时,我常常提到自闭症、能力和接受。蒂姆很乐意参加这些活动,因为他知道这可以帮助别人。但他把所有跟自闭症相关的话题都留给我。他只谈他的艺术。每次提起蒂姆被诊断出自闭症那天医生跟我说的话,我都觉得像是一种背叛。我站在蒂姆旁边,复述那个心理学家说的那些可怕的话,这对蒂姆来说实在太残忍了。但蒂姆知道那个心理学家错了。我想要尊重和保护蒂姆的感受,但同时我也认为人们需要知道蒂姆取得今天的成就是克服了多少困难才取得的。我想让人们知道,蒂姆是怎样藐视那些自以为是的人对他的妄加评断。让人们看到蒂姆是这样一个文明优雅、适应能力强的绅士是一件好事。不管我们走到哪儿,大家都会被蒂姆迷倒。他打破了人们对自闭症患者的误解和刻板印象。通过坚持自己的本性,蒂姆改变了世界。对那些自闭症患儿的父母,我想说的是,永远都不要放弃对孩子的期待。不是每个患自闭症的人都有蒂姆那样的创作天分,但是每个自闭症患者首先都是一个独立的人。要相信这世上有独特的东西,可以给你的孩子带来快乐与幸福。我知道那很难。直到今天,我仍然说不清楚一个自闭症孩子所经历的痛苦。那些哭喊、愤怒和无言的苦痛,都是人在痛苦时的真实反应。对于这些,我们既难以想象,也无法理解,这让这些孩子更加难受,并且使他们与我们隔离开来。这种残酷而又隐蔽的病症夺走了他们的人性,还有他们与人交往的能力。那句话仍然回响在我的耳旁:“隔绝在自己一个人的世界。”我们遇到过很多勇敢坚强的父母,正在坚持与自闭症做斗争。他们来见蒂姆,因为蒂姆鼓舞了他们。这让我变得更加努力,希望帮助他们走得更远,因为我很清楚蒂姆小的时候我有多绝望,多需要鼓励。那个时候,我每天都像是在流沙之中挣扎着往上,不要陷下去。参加TEDx Sydney演讲我多希望那个时候的我知道我现在所知道的一切。我多希望那个时候有人告诉我,不管是三岁还是四岁,或者任何其他年龄,并不存在一个是否患有自闭症的分水岭。我多希望那个时候有人告诉我,没有谁的答案是绝对正确的,没有任何事情是绝对的。我多希望那个时候有人告诉我,耐心等待,那些小小的进步最终会积累起来产生巨大的改变,我做的任何事都是有益的,只不过不会那么快体现出来。我多希望那个时候有人告诉我,这一切都不是我的错,我不需要自责。我多希望那个时候有人告诉我,一切都会好起来的。我的情绪陷入低谷的时候,常常有人温言善语地鼓励我。他们也许并没有意识到自己对我们生活产生的巨大影响。那些话对我是极大的鼓励,我觉得我们应该将这些善意多多散播出去。我知道我们很幸运。常常有年轻的艺术家问我,他们该怎样开始自己的艺术事业。他们想知道蒂姆是怎样取得今天的成就的,是怎样展开他的人际网络的。我回答不了。人们因为许多事夸赞我,但那并不仅仅只是因为我。蒂姆为我们的生活带来了许多充满爱心的守护天使,是他们指引着我们走到了今天。蒂姆的画我从来没有什么宏伟的计划,也没有规划过蒂姆的事业该如何发展。事实上,对我而言,这整个过程都像是神的启示。我相信上帝,常常说“上帝是好的”。我相信这一切都 上帝。但我仍然尝试着去领会,为什么我们这么幸运,可以得到这么多的眷顾。这些超出了我的理解范围,但我愿意敞开胸怀接受这一切。我花了很多时间思考这些问题,并且我每分每秒都对此心存感激。上天的眷顾帮助我为蒂姆在这个世界上找到了一个合适的位置,也帮助我成为我一直希望成为的那个人——深爱着蒂姆和萨姆的母亲。当然,任何事都不像表面看起来那么简单。蒂姆现在的生活丰富多彩,他不断旅行,跟各种出色的人交往,拥有那些我做梦也不敢想的机会。然而如果没有艺术,我将会很难提供给他那样丰富多彩的生活。从一定程度上讲,蒂姆的生活是我为他创造的。他的一切都依赖我。当蒂姆还是小孩子的时候,我一直想要见一见成年的自闭症患者。我想知道以后会发生些什么,但我从来没有遇见过。现在我知道为什么了。自闭症患者的父母必须得为孩子做所有的事,其他普通孩子的父母早就可以放手了,他们却必须得一直做下去。一旦每周五天的学校生活结束,自闭症患者的所有生活就都由妈妈或者妈妈和爸爸来承担了。你肩上的 越来越重,你会意识到,这一切是没有尽头的。我现在已经老了,也累了。一想到我不在之后将会发生的一切,我就心头沉重,感到绝望和恐惧。我试图为蒂姆的未来做好计划,但变数太多了,而且大部分都要依赖他人对蒂姆的关心和支持。我不能在自己去世之后把蒂姆交给政府或者自闭症机构。我看过太多次他们是怎样管理自闭症患者的。我知道,没有人会像我那样爱他,在乎他。当然,萨姆会保护他的哥哥,但萨姆也会有他自己的家庭。蒂姆需要人全天候照顾。我很担心把蒂姆一个人留在这个世界上。这件事有时会让我半夜从睡梦中醒来。我没有任何解决这个事情的办法,但我知道必须要解决它。蒂姆的画

  蒂姆看上去很快乐,这是他应该享受的。夏天,他喜欢游泳,喜欢去海滩。他也喜欢看电影,喜欢去商店买游戏光碟、DVD 和书。我们有时骑车或开车去新的地方。每到一个地方他都会跟人交谈,结识新朋友。我们在家的时候,他并不是很需要聊天。他会几个小时不跟我说话,在自己的房间里看书,或者写作,从他的 iPad 里搜集信息,计划着学些新东西。有时,我想打破他的沉默,想知道他是否感到孤独,或者需要我提供些什么。有时,我控制不住自己的好奇心。“你怎么样,蒂姆?你开心吗?”我问道。他立刻回答我说:“我一直都很开心,妈妈。我的生活很好,我喜欢我的生活。”有时,我真希望自己能像他一样。蒂姆说的都是他内心真实的感受。他不需要隐瞒,这对他来说很简单。他有非常敏锐的直觉,可以看到所有事物好的一面。在他身边,你会感到很舒服。他的陪伴不会让你感到厌烦或者疲惫。他会一直让你感到开心。蒂姆很单纯,他活在当下,不去担心还未发生的事。他领悟了生活的真谛。所以我也试着不去为将来的问题担心。我把精力都放在当下和蒂姆的生活中,一切都宁静祥和。能够静静地坐他身旁,拉着他的手,知道他爱我,并且他也知道我爱他,这一切多么美好。蒂姆的画

  “我们是个出色的团队,妈妈。”蒂姆常常说。我绝对赞同。除了《幸福双响》这本书,我们还为大家找了一些自闭者患者和自闭症家庭的电影和纪录片,以及一些针对自闭症患者援助的公益机构和以自闭症儿童为主角的公益活动项目。

  希望在今天这个特别的日子,我们能对这些散落在人间的孤独的灵魂多一些了解:

  一些以自闭症为主题的电影、纪录片中国:《海洋天堂》《星星的孩子》韩国:《马拉松》英国:《我和托马斯》美国:《雨人》《自闭历程》《一个叫阿宝的男孩 》马来西亚:《光》CCTV纪录片:《星星点灯》一些以自闭症儿童为主角的公益活动项目上海“天使知音沙龙”上海蓝色海洋俱乐部篮球队WABC无障碍艺途公益项目深圳市爱特乐团如果你还知道哪些可以提供帮助的自闭症公益机构,欢迎留言告诉我们,让我们一起帮助更多“星星的孩子”。*百分之一的发病率使得孤独症早已不属于罕见病的范畴,自闭症越来越受到关注,可还有更多的罕见病患者遭受的不同症状的折磨,借此机会,我们还希望可以有更多人把目光投向这些罕见病:天使综合征:又称天使人综合征、快乐木偶综合征、安格曼综合征,是一种遗传异常所致的神经发育障碍性疾病,属于非进展性脑病。特征性表现为智力低下、快乐行为、严重语言障碍、共济失调、睡眠障碍及癫痫发作等。卟啉病:又名血紫质病,是血红素合成途径当中,由于缺乏某种酶或酶活性降低,而引起的一组卟啉代谢障碍性疾病。可为先天性疾病,也可后天出现。主要临床症状包括光敏感、消化系统症状和精神神经症状。梵高生前就受此病困扰。瓷娃娃病:又称成骨不全症或脆骨症,原发性骨脆症及骨膜发育不良等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜西宁代生孩子、耳聋、关节松弛,是一种由于间充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛,是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱,容易骨折。发作性睡病:是一种原因不明的慢性睡眠障碍,临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点,多于儿童或青年期起病。往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪、睡眠幻觉等其他症状,合称为发作性睡病四联症。白化病:是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。患者视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。肌萎缩侧索硬化:俗称渐冻症,是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。就像朱迪·夏普在书中写到的,一个人在成为病患前,他首先是一个独立的、有思想的个体。他们只是和我们不太一样,需要我们多一些平等视角下的关爱。如需 出处 合作请联系 bbtstar


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